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全球领先的生物制药企业勃林格殷格翰日前宣布，该公司将携手皮肤病领域专家、银杏罕见皮肤病关爱中心，针对罕见皮肤病泛发性脓疱型银屑病（GPP），启动《泛发性脓疱型银屑病患教手册》（简称《GPP患教手册》）的编撰工作，为GPP患者提供全周期、全方位的疾病诊疗管理指导。
前排从左至右：医院副院长史玉玲教授、勃林格殷格翰医学洞见和项目管理总监吴奕卿、医院皮肤科主任徐金华教授、蔻德罕见病中心创始人黄如方
后排：勃林格殷格翰管理层代表、银杏罕见皮肤病关爱中心核心成员、蔻德罕见病中心代表
GPP患者忍受不可承受之重
GPP是一种罕见的复发性或持续存在的皮肤病，其临床表现为患者非肢端皮肤广泛暴发脓疱；伴发疼痛，可能伴发高热等全身症状。据统计，在中国，每10万人中就有1~2人患GPP。“发病率低，并不意味患者的痛苦少。”医院皮肤科主任徐金华教授说，“GPP严重影响患者的生活，并可能伴发危及生命的并发症，如心力衰竭、肾功能衰竭和败血症等。由于罕见，所以医患对其认知不足。患者往往要长期反复就诊才能被确诊。”
不同于斑块状银屑病，GPP带来的负担沉重且预后不佳。徐金华介绍，目前国际上尚无统一的GPP诊断标准和疾病严重程度评估标准，治疗方案也很少。同时，由于缺乏对GPP的基本认识和GPP的管理知识，患者及其家属往往面临多重困境。因此，GPP患者十分渴望一种可快速起效、疗效强且持久的治疗手段，迫切需求科学的疾病管理知识。
多方携手打造患教手册
日前，由勃林格殷格翰公益支持，蔻德罕见病中心、银杏罕见皮肤病关爱中心参与，中国医院副院长高兴华教授担任主编，同济大学出版社负责出版的《GPP患教手册》编撰项目启动。
勃林格殷格翰临床开发与医学事务、免疫炎症领域负责人凌霞表示，勃林格殷格翰始终致力于从多方面帮助罕见病患者。正是出于这一目的，《GPP患教手册》应运而生。该手册将以图文结合的形式，帮助患者正确认识GPP，了解GPP的临床表现、评估工具、科学管理方法等，呼吁患者及时就医，避免延误治疗。另外，《GPP患教手册》还将帮助患者了解正确面对疾病的方式，加强疾病自我管理意识与能力，助力GPP远期管理。
据了解，《GPP患教手册》将从患者的疾病认知需求出发，收集GPP患者最关心的问题，听取GPP患者组织对手册内容和形式提出的建议，在搭建医患沟通桥梁的同时，通过国内顶级皮肤病专家审阅，力求内容从患者中来到患者中去。随着《GPP患教手册》的问世，GPP患者的自我疾病管理意识将进一步增强，疾病管理情况将有所改善。
创新疗法有望解决用药难题
值得欣慰的是，勃林格殷格翰同类首创药物佩索利单抗已于今年9月在美国获批上市，并有望于今年在中国获批上市，惠及广大中国患者。
免疫系统内信号通路白细胞介素36（IL-36）被证明与GPP的发病机制有关。佩索利单抗是一种新型选择性抗体，可阻断白介素36受体（IL-36R）激活，是可阻断IL-36R激活的单克隆抗体，可填补长期以来该疾病领域未被满足的治疗需求。徐金华表示，从已披露的临床研究数据来看，佩索利单抗起效迅速，可显著改善患者症状。研究数据显示，佩索利单抗组54%的患者治疗后1周无可见脓疱，而安慰剂组这一比例仅为6%；佩索利单抗组43%的患者达到皮损清除/接近清除，安慰剂组这一比例则为11%。此外，佩索利单抗疗效持久，治疗效果最长可维持12周，且安全性良好。
基于佩索利单抗的关键性2期临床研究数据，佩索利单抗先后获得国家药品监督管理局药品审评中心突破性治疗药物认定和优先审评审批资格。同时，得益于勃林格殷格翰“中国关键”项目的优势，该药物也实现了全球同步研发、同步注册，有望助力中国GPP患者“零时差”用上这款药物。
目前，勃林格殷格翰人用药在研项目有个左右，其目标是75%具有同类首创潜力，50%具有突破性治疗潜力。这些在研人用药覆盖肿瘤类、免疫类、中枢神经类、心血管代谢类等存在大量未被满足的医疗需求的疾病领域。预计未来7年，勃林格殷格翰将有20款新药申请上市。
“以患者为中心，满足患者未被满足的临床需求，是勃林格殷格翰的企业责任。”凌霞表示。展望未来，勃林格殷格翰将继续深耕罕见皮肤病领域，为患者提供创新药物、科学患教、疾病管理等支持，助力我国罕见病医疗系统的建设，让更多患者重获健康和高质量生活。
文：吴倩
原标题：《《泛发性脓疱型银屑病患教手册》编撰工作启动》
